La conversación sobre los designer babies ya no es ciencia ficción
Un estudio de Columbia abrió la puerta a editar embriones humanos con más precisión que nunca. Detrás de la celebración está Silicon Valley y un mercado al que la mayoría no va a poder entrar.
A inicios de junio, científicos de la Universidad de Columbia publicaron un estudio que ya está siendo descrito como un punto de inflexión en la ciencia. Lograron editar genes en embriones humanos con una precisión que ninguna técnica anterior había alcanzado, sin los efectos catastróficos que tuvieron los experimentos con CRISPR clásico hace cinco años. La técnica se llama base editing y, en teoría, podría usarse en el futuro para evitar enfermedades hereditarias como la anemia falciforme, la talasemia o el colesterol alto familiar.
El estudio todavía no ha sido revisado por pares. El propio autor principal, Dieter Egli, le dijo al New York Times que “no estamos diciendo que esto se vaya a usar mañana en las clínicas”, pero la conversación (y el debate ético) ya arrancó, y en su mayoría va por el carril ético clásico: ¿deberíamos editar embriones?, ¿estamos a un paso de los “designer babies”?, ¿quién decide qué cuenta como una “mejora”?
Es la conversación equivocada y la razón por la que es la equivocada está en una de las firmas que aparece en el estudio.
Una de las caras detrás de los designer babies
Uno de los coautores del estudio es Nathan Treff. En los reportes de medios, su rol aparece descrito como científico investigador, pero lo que aparece menos veces, o nunca, es que Treff también es Chief Clinical Officer de Nucleus Genomics, una startup de Nueva York financiada con $32 millones de dólares por Peter Thiel, Balaji Srinivasan y Alexis Ohanian, es decir, el mismo ecosistema de Silicon Valley que financió la administración Trump 2.0 y que tiene un brazo público bastante visible en políticas de salud, fertilidad y tecnología.
Por $6,000, Nucleus vende un servicio llamado Nucleus Embryo que permite a los padres comparar hasta 20 embriones de IVF (fertilización in vitro) en más de 900 condiciones hereditarias y 40 análisis adicionales que incluyen capacidad cognitiva, apariencia física, predisposición a enfermedades, longevidad y tendencia a la calvicie.
Por $30,000, ofrecen IVF+, un programa completo con escaneo de ADN de ambos padres más los embriones. La primera clínica de fertilidad de Estados Unidos en ofrecer Nucleus Embryo de forma comercial es Beverly Hills Fertility y la segunda alianza pública es con Don’t Die, el programa de longevidad del millonario tech Bryan Johnson, el mismo que se inyecta sangre de su hijo adolescente.
Siendo más específica, el estudio de la Universidad de Columbia es ciencia básica pero Nucleus es un producto que ya está activo y la misma persona está en ambos lados.
“Una opción más”
El CEO de Nucleus, Kian Sadeghi, tiene 25 años, es Thiel Fellow (dejó la Universidad de Pennsylvania con financiamiento de Thiel para fundar la empresa), le dijo a MIT Technology Review que existe un “fenómeno emergente de consumo” en el que personas sin problemas de fertilidad ni riesgos genéticos conocidos están optando por hacerse IVF de manera electiva “con el propósito de tener un hijo más saludable, más alto, lo que sea que ‘mejor’ signifique para ellos”.
“No somos una compañía de testing de IVF. Somos un stack genético”, dijo sobre el enfoque de su empresa. Quiere consolidar genealogía, medicina de precisión e ingeniería genética en un solo producto.
Pero, no es la primera vez que habla de los superbabies. En una entrevista prra CBS Mornings dijo que “la vida como padre no se detiene en ‘quiero que mi hijo sea saludable’” Sus clientes “quieren que sus hijos hagan deportes, vayan a las mejores escuelas, sean exitosos”.
El American College of Medical Genetics and Genomics emitió en 2024 una declaración pública diciendo que la práctica de screening genético polígénico para selección de embriones “se ha movido demasiado rápido con muy poca evidencia”.
¿Quién va a tener acceso?
Asumimos por un momento que la técnica funciona, que la ciencia avanza, que en cinco o diez años editar embriones para prevenir enfermedades hereditarias es algo factible y seguro. ¿Quién va a tener acceso?
El IVF estándar en Estados Unidos cuesta entre $12,400 y $19,000 por ciclo, según datos de la American Society for Reproductive Medicine, el testing genético adicional agrega entre $2,000 y $5,000 más, almacenar embriones y óvulos cuesta unos $1,000 anuales. La mayoría de las pacientes necesitan más de un ciclo para tener un embarazo exitoso y eso, sin contar absolutamente nada de gene editing (solo IVF tradicional).
Solo 19 estados de los 50 tienen alguna ley que obliga a los seguros privados a cubrir tratamientos de infertilidad, y aun en esos estados la cobertura suele ser parcial. La mayoría de las pólizas privadas y los programas públicos como Medicaid no cubren la IVF.
El resultado, documentado en estudios de los últimos veinte años, es claro: las mujeres latinas y afroamericanas tienen tasas de infertilidad iguales o superiores a las mujeres blancas, pero usan servicios de fertilidad mucho menos y cuando logran acceder, sus tasas de éxito son menores: una tasa de nacidos vivos de 16.9% para mujeres afroamericanas comparada con 30.7% para mujeres blancas, según un estudio citado por la American Medical Association.
Ahora agreguen una capa más: la edición genética de embriones, que por definición exige primero hacer IVF, luego hacer screening polígénico, y luego pagar la tecnología de editing.
Cada paso es un filtro económico y la promesa de “salvar a tu hijo de la anemia falciforme”, una enfermedad que afecta desproporcionadamente a personas afroamericanas y latinas, suena bien hasta que uno se da cuenta de que el costo total del proceso va a ser inaccesible para la mayoría de las familias afectadas por esa enfermedad.
La conversación equivocada
Por eso la conversación sobre los designer babies se siente off. ¿La tecnología es ética en lo abstracto? Esa no debería ser la pregunta. La tecnología, como casi todas, es ambigua: puede prevenir enfermedades graves y puede usarse para seleccionar características cosméticas. Eso ya está claro desde hace una década.
La verdadera pregunta es quién está construyendo el producto, quién lo está vendiendo, a qué precio, en qué clínicas, con qué regulación y a qué público.
Y la respuesta, hoy, es que lo está construyendo un grupo de startups financiadas por el mismo grupo de inversionistas que también moldean la política en Washington, lo están vendiendo en clínicas premium de Beverly Hills, a precios que arrancan en $6,000 y suben rápido, con casi ninguna regulación federal, y a un público que ya estaba en el escalón más alto del sistema antes de que esto existiera.